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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便，須終身使用尿布與治療，每年近百萬的費南投縣鹿谷鄉真人娃娃用讓許多家庭喘不過氣，且該病未納入罕見疾病健保補助，更是雪上加霜，新北市宣布明年元旦起，開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助，要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》，展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出，脊裂是母親懷孕過程中，胚胎脊椎管閉合不完全，有的患童直到長高後症狀才會出現，嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出，脊裂兒每日需導尿7、8次，且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情不同，每月花費3到8萬元，每年約36到96萬元，且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一，不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病，不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布，明年元旦起，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外，設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，也會媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說，維生素B9又稱葉酸，是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，鼓勵孕婦多多補充葉酸，定期產前檢查。

位處新店區復興路的景美人權文化園區是戒嚴時期審判及監禁政治異議人士的軍事要地，見證臺灣的民主人權發展歷程，意義不凡。新北市政府城鄉發展局考量國防部軍備局景新營區已於一○三年底完成騰空搬遷，為能擴大園區服務機能並讓空間更能彰顯國家人權的紀念意義，國家人權博物館籌備處申請都市計畫變更擴大園區並增建博物館，新北市政府城鄉發展局協助辦理景美人權文化園區第二期發展區之主要計畫及細部計畫變更，未來將提供約達三公頃的開放休閒空間，帶給新店地區市民更多元之寓教場域。

城鄉發展局局長邱敬斌表示，景美人權文化園區第一期發展區已於九十九年四月發布實施，並開放民眾參觀，本次第二期發展區將配合興建國家人權博物館，使園區成為複合性教育休閒園區，另結合周邊陽光運動公園、秀朗清溪河濱公園以及本案基地南側農業區之綠色廊帶，提供新店市民全新的休閒遊憩空間，為新店地區帶來宜居樂活之水岸遊憩服務。

邱局長指出，此外，為舒緩園區周邊公共停車空間不足以及假日觀光人潮，於博物館地下層增設停車空間，並提升當地環境品質。景美人權文化園區第二期發展區之主要計畫及細部計畫變更（面積為○?三四○二公頃），已於一○五年十二月十二日起發布實施，後續將向國防部軍備局辦理房地撥用程序，並增建博物館。

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